Родительская позиция в семье с особым ребёнком

Перед вами опросник, в котором даны утверждения о том, как вы обычно взаимодействуете с вашим ребёнком и профессионалами, какие мысли чаще всего возникают у вас при общении с ребёнком и с профессионалами по поводу вашего ребёнка. Внимательно прочтите утверждения и отметьте ОДИН вариант завершения каждого из них, который в максимальной степени характеризует ваши мысли и поступки. Правильных и неправильных ответов нет. Отвечайте искренне.

Шкала ответов: Варианты ответа: a / b / c / d — выберите один, наиболее подходящий вам.

1. 1.Мой ребенок чаще всего вызывает у меня мысли… a) о том, что он причиняет неудобства другим членами семьи. b) о том, как научить его всем необходимым навыкам жизнеобеспечения. c) о том, что вполне возможно, что диагноз поставлен ошибочно. d) о том, как сделать его жизнь ярче.
2. 2.Если ребенок не выполняет мои требования, я чаще всего думаю… a) что он это делает не потому, что не может, а потому, что не хочет. b) как научить его подчиняться внешним требованиям через «не хочу», поскольку это пригодится ему в дальнейшей жизни. c) как превратить эти требования в игру, чтобы ему захотелось их выполнить. d) что быстрее сделать всё за него и оставить его в покое, не привлекая внимания других людей.
3. 3.Задумываясь о будущем моего ребенка, я… a) боюсь, что когда меня не станет, он будет обузой для других членов семьи. b) прихожу к мысли о том, что мне нужно прилагать больше усилий для того, чтобы его вылечить. c) чувствую ответственность за то, чтобы научить его всему необходимому для самостоятельной жизни. d) уверен, что общими с ним усилиями нам удастся сделать его жизнь насыщенной и интересной.
4. 4.Требования к особому ребенку должны… a) не особенно отличаться от требований к детям без нарушений в развитии. b) быть направлены на то, чтобы вырастить из него максимально независимого человека. c) стимулировать его развитие. d) быть такими, чтобы минимизировать дискомфорт других членов семьи.
5. 5.При возникновении проблем в поведении ребенка я считаю, что… a) необходимо добиться того, чтобы он выполнил мои требования любыми путями. b) я вместе с ребенком должен найти решение. c) главное, оградить других от причиняемых его поведением неудобств. d) необходимо найти правильные методы воздействия для достижения желательного поведения.
6. 6.Я считаю, что будущее особого ребенка зависит от того… a) чему его научат родители под руководством специалистов. b) насколько родители, проигнорировав диагноз, смогут расширить зону его возможностей. c) насколько родитель сопереживает ребенку и готов совместно с ним строить стратегию его будущего. d) насколько ему в жизни будут помогать попечители, фонды, учреждения и т. д.
7. 7.Если меня приглашают в гости друзья или родственники, то вопрос о том, взять ли ребенка с собой, зависит… a) главным образом от самочувствия ребенка. b) от того, будет ли это полезно и целесообразно для развития его навыков взаимодействия с людьми. c) от того, насколько люди не будут обращать внимание на его болезнь. d) от того, будет ли комфортно окружающим с моим ребенком.
8. 8.Если ребенок что-то делает не то или не так, я чаще всего… a) сбалансировано применяю наказания и поощрения, добиваясь желаемого поведения, так как в будущей жизни таких ситуаций будет много и мне надо научить его подчиняться требованиям и обстоятельствам. b) пытаюсь выяснить причину его несговорчивости и устранить ее. c) чтобы не доставлять неудобства окружающим и не привлекать особого внимания к проблеме, я делаю за него то, что у него не получается. d) стараюсь добиться его послушания, не делая особых скидок на болезнь.
9. 9.Для развития социально-бытовых навыков у ребенка я… a) не трачу время, так как это бесполезно и я сомневаюсь, что мой ребенок сможет делать что-то сам. По моему мнению, ребенок всегда будет нуждаться в посторонней помощи, а это время лучше сэкономить для чего-то другого. b) стараюсь сделать обучение привлекательным, превратив его в игру, и учу ребенка всему, делая это вместе с ним. c) использую хорошо зарекомендовавшие себя приемы и способы обучения. d) стараюсь не зацикливаться на его болезни и растить его как здорового ребенка.
10. 10.Играть с особым ребенком… a) для взрослого гораздо более творческая задача, чем играть со здоровым. b) нужно только в обучающие игры. c) это попусту тратить время, которое можно потратить на преодоление его недугов. d) у меня нет никакого желания.
11. 11.Контролируя своего ребенка, я… a) заставляю его подчиняться установленным мною правилам, так как это обеспечивает его безопасность. b) попусту трачу время и считаю, что это должен делать кто-то более компетентный в воспитании особых детей. c) всегда стараюсь дать ему возможность сделать то, что он может и хочет самостоятельно. d) приучаю его к тому, что контроль – это необходимый компонент его жизни.
12. 12.Будущая жизнь особого ребенка… a) может сложиться полнокровно, если научить его радоваться и приносить радость окружающим. b) может сложиться достойно, если обучить его всему, чтобы он был максимально независим. c) может сложиться удачно, если найти специалистов, которые бы его поставили на ноги. d) не может быть полноценной.
13. 13.Диагноз ребенка… a) в большей степени надуман, и его можно снять при условии успешной работы специалистов с ребенком. b) не причина того, чтобы мы отказывались от радостной жизни. c) я считаю своей трагедией. d) ставит передо мной задачу следования рекомендациям специалистов при воспитании ребенка.
14. 14.Если мой ребенок плохо себя ведет… a) это значит, что он попал в трудную ситуацию, и я должен помочь ему из нее выйти, так как это не всегда связано с особенностями диагноза. b) чаще всего причина этого – особенности диагноза. c) чаще всего это особенности его плохого характера, и нельзя всё списывать на диагноз. d) то ничего не поделаешь, я приму это как данность, так как причина всему – неизлечимый диагноз.
15. 15.Знания об особенностях диагноза помогают мне… a) самостоятельно принимать решения о будущем ребенка, адекватно критически оценивая советы профессионалов. b) находить новые пути для нормализации его жизни. c) обучить ребенка тому, чтобы он был максимально независимым в дальнейшей жизни. d) найти ему необходимое учреждение по уходу за ним.
16. 16.Я стремлюсь больше узнать о диагнозе… a) чтобы понять, как обеспечить ребенку насыщенную жизнь. b) чтобы применять адекватные диагнозу меры по уходу и воспитанию. c) чтобы быть способным компетентно реагировать на рекомендации специалистов. d) чтобы найти ему специалистов по уходу за ним.
17. 17.Родителю следует реагировать на диагноз ребенка… a) так, чтобы не осложнять жизнь других членов семьи. b) опираясь на поиск возможностей, а не ограничений. c) в строгом соответствии с рекомендациями специалистов. d) адекватно, не преувеличивая его.
18. 18.Посещение обучающих мероприятий для родителей я считаю… a) полезным для получения рекомендаций от специалистов относительно диагноза ребенка. b) полезным для обмена опытом решения проблем ребенка, связанных с диагнозом. c) полезным, так как могу сам научить специалистов и родителей, как решать проблемы особого ребенка. d) малопродуктивным, так как всё, что связано с диагнозом, должны решать профессионалы.
19. 19.В связи с диагнозом моего ребенка я стремлюсь… a) как можно больше консультироваться со специалистами. b) как можно больше взаимодействовать с такими же родителями, как я, и с их детьми, принимать активное участие в различных мероприятиях для таких же семей, как наша. c) защитить его от некомпетентности специалистов. d) оградить других членов семьи от связанных с ним неудобств.
20. 20.Понимая ограничения, накладываемые диагнозом, я… a) делаю всё, чтобы их минимизировать. b) четко выполняю рекомендации специалистов. c) надеюсь, что можно найти такого специалиста, который поможет их снять. d) полагаюсь на помощь, которую ребенку должны оказать специалисты.
21. 21.Для того чтобы узнать о прогнозе развития болезни ребенка, я… a) стараюсь получить информацию не только от специалистов, но и от родителей детей с подобным диагнозом. b) консультируюсь у специалистов. c) добываю информацию, не надеясь на помощь извне, потому что каждый случай сугубо индивидуальный, и советы других здесь не могут помочь. d) ничего не предпринимаю, так как мне и так всё ясно – прогноз неблагоприятный.
22. 22.При решении проблем ребенка, связанных с диагнозом, я… a) делаю то, что считаю нужным, независимо от мнения со стороны. b) доверяю это профессионалам, которые более компетентны, чем я. c) могу сделать что-то, что не принято делать с особыми детьми, но в результате чего ребенок получит радость. d) делаю всё, что мне говорят специалисты.
23. 23.Нарушать лечение и рекомендации специалистов… a) можно, если это способствует более насыщенной жизни ребенка. b) ни в коем случае нельзя, потому что все эти рекомендации хорошо продуманы и способствуют благополучию людей с таким диагнозом. c) можно, так как они часто не отражают сущности того, что происходит с моим ребенком. d) смысла не имеет, так как они лучше знают, как ухаживать за детьми с таким диагнозом.
24. 24.Для уменьшения последствий диагноза на жизнь ребенка в будущем я… a) ищу альтернативные методы лечения и оспариваю этот диагноз. b) стараюсь «подставить ему свое плечо» и максимально активно участвовать во всех мероприятиях в учреждении, где занимаются с моим ребенком. c) регулярно занимаюсь с ним и выполняю все задания специалистов. d) ничего не могу сделать.
25. 25.Когда меня приглашают на беседу со специалистом, работающим с моим ребенком, я ловлю себя на мысли, что… a) за диагнозом профессионалы часто не видят самого ребенка. b) надо ничего не упустить из рекомендаций, которые мне дадут специалисты. c) надо тщательно подготовиться, чтобы в беседе быть компетентным не хуже, чем специалист. d) это пустая трата времени, и я иду туда потому, что так положено.
26. 26.Проблемы при взаимодействии с профессионалами… a) я не допускаю, потому что я понимаю, что они знают гораздо лучше меня, как надо лечить, воспитывать и обучать моего ребенка. b) я обычно стараюсь разрешить во благо ребенку. c) неизбежны, так как большинство из них не очень компетентны или руководствуются общими правилами, не учитывая особенности моего ребенка. d) я не допускаю, так как это может привести к каким-то организационным санкциям.
27. 27.Я думаю, что, взаимодействуя с профессионалами в будущем, когда мой ребенок повзрослеет… a) я буду прислушиваться к их советам, но буду отбирать те, которые помогают моему ребенку чувствовать себя счастливым человеком. b) я буду продолжать руководствоваться их советами. c) я буду полагаться на уже сформированный у меня опыт и сведу это взаимодействие к минимуму. d) я буду добиваться хорошего финансового обеспечения.
28. 28.Я рассматриваю взаимодействие со специалистами как… a) возможность решить организационные и финансовые вопросы. b) поле боя, где надо «отстоять» своего ребенка. c) возможность улучшить качество жизни моего ребенка. d) возможность получить рекомендации.
29. 29.Новые идеи в области воспитания и обучения особого ребенка, которые я получаю от профессионалов, я обычно… a) беру на вооружение, если они помогают расширить возможности моего ребенка. b) использую в процессе воспитания моего ребенка. c) воспринимаю с осторожностью, так как они в большей степени обобщены и не учитывают уникальность моего ребенка. d) я воспринимаю пессимистично, так как они вряд ли могут кардинально улучшить мою ситуацию.
30. 30.В будущем, когда мой ребенок вырастет, я думаю, что его взаимодействие с профессионалами… a) будет сведено к минимуму. b) будет в значительной степени решаться им самим. c) будет осуществляться совместно со мной, так как я хочу быть уверенным, что он будет выполнять рекомендации так, как надо. d) будет постоянным, так как только они смогут обеспечить необходимый ему уход.
31. 31.При взаимодействии с профессионалами по поводу ухода, воспитания и обучения ребенка я… a) стремлюсь построить с профессионалами партнерские, доверительные отношения, что позволяет объединить наши усилия на благо ребенку. b) доверяю профессионалам и выполняю все их советы и предписания. c) критически отношусь к их замечаниям и делаю всё возможное в случае неквалифицированных, с моей точки зрения, советов, которые могут вредить ребенку. d) предоставляю им возможность решать судьбу моего ребенка, так как они более компетентны в этом.
32. 32.Если у меня возникают сомнения в правильности лечения ребенка, я обычно… a) всё-таки прихожу к выводу, что им виднее, как надо лечить моего ребенка. b) предлагая свои варианты решений, стараюсь не портить с ними отношений и внимательно выслушиваю их критические замечания. c) обращаюсь за советом к другим профессионалам. d) доказываю свою точку зрения на этот счет.
33. 33.Принимая участие в построении будущего моего ребенка совместно с профессионалами, я… a) отвожу им в этом минимальную роль. b) добросовестно выполняю их рекомендации. c) принимаю активное участие как компетентный партнер специалистов. d) не проявляю особой активности, так как это не имеет смысла.
34. 34.После встреч со специалистами я обычно… a) начинаю адаптировать их рекомендации с учетом личности моего ребенка, так как лучше меня никто не знает моего ребенка. b) начинаю пунктуально и точно выполнять их задания, так как это важно для моего ребенка. c) испытываю недовольство их некомпетентностью и бездеятельностью в отношении моего ребенка и в очередной раз начинаю искать альтернативную информацию и грамотных специалистов. d) имею, наконец, время, которое я могу посвятить другим членам семьи.
35. 35.Когда мои отношения с конкретным профессионалом не складываются… a) я обращаюсь в вышестоящие инстанции с просьбой разобраться в ситуации. b) я ощущаю ответственность за них и поэтому проявляю гибкость. c) как правило, это моя вина, и я стремлюсь быть более ответственным, выполняя их рекомендации. d) я стараюсь уйти в тень, не проявлять лишней активности.
36. 36.Я полагаю, что ответственность за будущее ребенка лежит на… a) родителях и профессионалах как партнерах по выработке стратегии жизни ребенка и ее осуществлении. b) профессионалах, при этом родители несут ответственность за исполнение их рекомендаций. c) мне, так как никто не заинтересован в моем ребенке больше меня самого. Лишь моя активность по поиску необходимого ему лечения обеспечит ребенку достойную жизнь. d) профессионалах и государстве. Обычный родитель не в состоянии обеспечить жизнь особого ребенка в соответствии с его потребностями.

Восьми родителям детей с ОВЗ предложили опросник до и после шестинедельной программы психологической поддержки. Сравниваем число партнёрских выборов (шкала 0–36).

1. 1Дизайн: одни и те же 8 родителей, два замера → критерий Вилкоксона для связанных выборок.
2. 2Медиана до: Me = 13,5 (Q1 = 11,5; Q3 = 15,5); после: Me = 16,5 (Q1 = 14,5; Q3 = 18,5). Рост на 3,0 выбора.
3. 3Все 8 разностей положительны (от +2 до +4), T эмп = 0. При n = 8 T крит = 3 (p < 0,05) и 0 (p < 0,01). Поскольку 0 ≤ 0, рост статистически значим (p < 0,01).